Enfrentarse al diagnóstico, así como al acceso a los tratamientos y las rutinas de la vida cotidiana, lleva a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras cada 28 febrero para poner de manifiesto y reivindicar una mayor concienciación social sobre estas patologías.
Este 2022, el Día Mundial de las Enfermedades Raras lleva por lema «Comparte tus colores» para crear conciencia y apoyar a cerca del 8% de la población mundial que padece patologías
Según las Organización Mundial de la Salud, se estima que existen más de 300 millones de personas que conviven con algún tipo de enfermedad rara.
La detección y la investigación son los principales retos a los que se enfrentan estos pacientes.
Conocidas también como enfermedades huérfanas, presentan una serie de síntomas particulares y es muy complicado determinar cuál es su verdadera causa. El 65% de las 6 mil que existen son graves; al menos en México, 8 millones de personas padecen algún trastorno.
También las celebridades se han visto afectadas por estas patologías; a continuación, te presentamos algunas de ellas:
Síndrome de Turner
La cantante estadunidense Billie Eilish ha hablado al respecto del síndrome de Tourette que le fue diagnosticado cuando era pequeña. Este trastorno neurológico que se caracteriza por provocar tics y sonidos involuntarios de forma intermitente y que incrementan en situaciones de estrés.
Espina Bífida
Considerada como un icono pop de la cultura de México, Frida Kahlo nació con espina bífida, lo que le causó una dismetría en su pierna derecha. Además, sus problemas en la columna vertebral se agravaron por un accidente sufrido durante su adolescencia y que le dejó secuelas físicas para siempre.
Hemofilia
Family Guy. La actriz, comediante y guionista de cine Alex Borstein, conocida por ser la voz de Lois Griffin en Family Guy, también es portadora del gen defectuoso que causa la hemofilia, una afección hemorrágica hereditaria que hace que la sangre no coagule de manera adecuada, también es llamada “la enfermedad de los reyes”.
La realeza afectada. Una de las más famosas historias de hemofilia es la de la británica Reina Victoria, quien no padeció la afección, pero sí portaba el gen defectuoso que transmitió a sus hijos. Se casó con el príncipe Alberto en el año 1840 y tuvieron 9 hijos. El segundo menor, Leopoldo, fue el primer descendiente de Victoria que padeció hemofilia B, y también la heredaron 2 de las 5 hijas, Alicia y Beatriz, quienes descubrieron al tener hijos, que eran portadoras del gen defectuoso.
Fondo de Hemofilia Burton. El actor Richard Burton ocultó su hemofilia por temor a que afectara su figura pública; cuando se reveló su padecimiento fue doblado en escenas que podrían haberle causado heridas fatales. Además, con su esposa Elizabeth Taylor fundó el “Fondo de Hemofilia Burton”, para ayudar a luchar contra la afección.
Hipotiroidismo Congénito. Las hormonas tiroideas participan en el crecimiento y desarrollo del organismo a través de su acción sobre el sistema nervioso y el esqueleto; cando se producen en cantidades en pequeñas cantidades se llama de hipotiroidismo, las estrellas que han sufrido la enfermedad son:
Sofía Vergara, la actriz, conocida como Gloria en ‘Modern Family y pese a que vive con hipotiroidismo de por vida, ha logrado tenerlo controlado gracias a su tratamiento diario y una dieta equilibrada.
La cantante Sia ha citado ser víctima del padecimiento desde el 2010, por lo que se ha visto obligada a cancelar una gira. También ha compartido que los temblores y nervios la han llevado a sufrir mucho por la enfermedad.
Curiosidad de la elección de la fecha conmemorativa
Se eligió Febrero, como el mes que presenta una característica muy particular, pues dependiendo del año, ya sea bisiesto o no. Por ello se eligió como una manera simbólica de asociar “esta rareza”, con la enfermedad.
